Zakon o humanitarnih organizacijah

Kdor pozorno spremlja burna dogajanja na področju t.i. nevladnih organizacij, ki sodijo v toliko opevano civilno družbo, je v zadnjih letih gotovo slišal za burno dogajanje ob sprejemu zakona o invalidskih organizacijah. Grozil je referendum, demonstracije invalidov na vozičkih po cestah, ustavni spor itd. Neposvečenim nenavadnega dogajanja ni bilo mogoče razumeti. Ob sprejemanju invalidskega zakona so se za prostor pod soncem (beri: trajnejše zagotavljanje sredstev) spopadla uveljavljena, močna, prodorna in monopolna društva, združena v Svet invalidskih organizacij Slovenije (SIOS), ki ga trdno obvladuje gospod Boris Šušteršič iz

Društva distrofikov Slovenije, ki je v zadnjih desetletjih za reševanje problematike invalidov s svojo neizprosno vztrajnostjo veliko dosegel. Vendar so se razmere na tem področju civilne družbe v zadnjih dveh desetletjih močno spremenile. Nastajala so nova društva, ki so jih kot samopomočne organizacije začeli ustanavljati kronični bolniki. Ti niso več želeli biti “invalidi”, ampak storiti vse, da bi invalidnost zaradi bolezni preprečili. Cilj je postal živeti in delati kot zdravi. Društva pa so začela delovati tako, da so ustvarjala pogoje za čim kakovostnejše življenje z boleznijo na zdravstvenem, izobraževalem in socialnem področju. Ker so jasli za krmljenje vse večjega števila društev postajale premajhne, so se začela žal pojavljati nasprotja. Organizacije v SIOSU so se težko sprijaznile z vse večjim pritiskom na sredstva iz iger na srečo, ki se danes zbirajo in razdeljujejo v Fundaciji za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij. Močne invalidske organizacije so hitro sprožile postopek za svoj “ invalidski zakon” in računale, da močno heterogena skupina manj prodornih, doslej depriviligiranih “humanitarnih” organizacij, dolgo ne bo zmogla svoje nove problematike zaknodajno urediti. S tem bi ohranili svoje močne pozicije. Kajti v številnih zakonih se problematika invalidov pogosto pojavlja, problematike ostalih (to smo tudi mi) pa ni nikjer.

Veliko jalovega truda je bilo vloženega v organiziranje konkurenčnega sveta SIOS-u, tj. t.i. HOBIS-a v katerem bi svoj prostor pri jaslih širile humanitarne organizacije bolnikov in invalidov, toda v sami Fundaciji (FIHO) se je položaj pri delitvi sredstev vendarle izboljšal. Od nekdanjega razmerja 95 : 5 v korist invalidskih organizacij, se je razmerje danes ustalilo pri “praviloma” 75 : 25 v korist istih. Žal pa so se v deležu 25 % poleg organizacij kroničnih bolnikov znašli še močni porabniki, kot so Rdeči križ, Gorska reševalna in Karitas. Tako je postal delež namenjen društvom kroničnih bolnikov, manjši. A kljub vsemu je danes pogača za nas bistveno večja kot pred 5 leti.

Takoj ko je bil osnutek zakona o invalidskih organizacijah pred 3 leti objavljen v Poročevalcu Državnega zbora, pa smo začeli pripravljati teze za zakon o ostalih društvih, tj. o humanitarnih organizacijah. Sestavila ga je skupina Jože Faganel, dr. Marija Vegelj Pirc (Društvo onkoloških bolnikov), ki se ji je kasneje pridružil upokojeni strokovnjak za zakonodajno pravo Milan Baškovič. V tezah smo dodobra razčlenili vse, kar delamo in potrebujemo na področju društev kroničnih bolnikov. Kljub temu, da je bilo besedilo že pred dvema letoma nared, usklajeno z ministrstvi, ni bilo politične volje, da bi ga poslali v Državni zbor. Malo ni bilo volje, malo so delovale tudi zavore civilne družbe. Toda nismo se dali. Decembra 2002 sva z dr. Pirčevo nagovorila zdravnike poslance v Državnem zboru vseh strank in jim ponudila kompletno gradivo, naj ga vložijo v postopek. Kar pripravljeni so bili. Potem pa je nastopil minister Dušan Keber in končno izjavil, da bo za zakon takoj poskrbelo njegovo ministrstvo (za to smo ga prosili vse leto). Odtlej pa so se začele zadeve odvijati. Ministrov državni sekretar mag. Simon Vrhunec s svojima svetovalcema Klemenčičevo in Jocičem je odstranjeval politične in resorske zapreke. Zakon sva s Pirčevo spet in spet preobračala. Toda v njem je ostalo vse, kar je za naša društva pomembno in kar je bilo že v prvih osnutkih. Po novem poslovniku Državnega zbora je zakon dokončal 2. branje brez nam škodljivih sprememb. Septembra pa bodo o njem samo še glasovali poslanci, ne da bi ga bilo možno kakor koli spreminjati.

Tako bo Društvo hemofilikov Slovenije jeseni dobilo drugega otroka na področju zakonodaje. Prvič smo sestavili in “porivali” do cilja Zakon o odškodninah okuženim s HIV leta 1997, drugič bomo dočakali rojstvo drugega v avtorskem smislu v celoti našega zakonodajnega otroka. Če je prvi zakon pomagal manjšini našega društva s hudimi težavami, bo drugi zakon koristil celotnemu društvu in poleg nas še kakim 50 000 ljudem organiziranim v društva kroničnih bolnikov.

Status humanitarnega društva namreč med drugim omogoča sodelovanje pri razpisu programov za najpomembnejša sredstva, tj. sredstva fundacije FIHO. Zaradi novega zakona bomo lahko konkurirali tudi s programi, ki so nam jih doslej črtali, češ da niso socialni, ker segajo na področje zdravstva. Novi zakon pa bo programe za celostno zdravstveno oskrbo, ki so za hemofilike življenjskega pomena, legitimiziral. Več o zakonu v naslednji številki.