Zgodovina Društva hemofilkov Slovenije

Prikazujemo podatke iz zgodovine po papirjih, ki so se ohranili v arhivu. Seveda vse ni zapisano in tudi mnogi dokumenti najbrž niso v našem arhivu. Vendar osnova je tukaj.

Prosimo za dopolnila - po spominu in po kakšnem dopisu. Vabilo velja članom, sodelavcem in strokovnjakom.

Glej po letih:

1980, 1981, 1982, 1983, 1984, 1985, 1986, 1987, 1988, 1989, 1990, 1992, 1994, 1995, 1996, 1997, 1998, 1999, 2000, 2001, 2002, 2003, 2004, 2005, 2006, 2007, 2008, 2009, 2010

1980

• 11.4.: ustanovni občni zbor Društva hemofilikov Slovenije (v nadaljevanju DHS), prvi predsednik DHS - France Jamnik;

• sprejeta pravila DHS, dopolnjena v maju 1986, junija 1997 in novembra 2003;

• DHS je vpisano v register društev Ministrstva za notranje zadeve pod zaporedno štev. 609;

• 25.5.: ustanovni sestanek strokovnega sveta DHS, prvi predsednik dr. Dušan Andoljšek;

• 7.11.: srečanje članov DHS (predstavljena spoznanja s Prve mednarodne konference o hemofiliji v Bonnu (okt.), ki se je je prvič udeležil slovenski hemofilik v priznanje za poročilo o hemofiliji v Jugoslaviji).

1981

• sestanek transfuziološke sekcije (organizirati ambulantno prvo pomoč);

• 15.5.: srečanje DHS (predavanje o genetskih problemih hemofilije);

• 12.10.: sestanek hematološke in transfuziološke sekcije: zdravljenje hemofilikov s krvavitvijo v sklepe bo v področnih bolnišnicah, vse ostale krvavitve na Otroški kliniki in Hematološki kliniki v Ljubljani;

• evidentiranje vseh slovenskih hemofilikov;

• obveščanje šol o prvi pomoči hemofilikom.

1982

• 9.1.: letni občni zbor DHS (zdravljenje s krioprecipitatom in bebulinom po področnih bolnišnicah);

• enodnevni seminarji z naslovom “Življenje s hemofilijo” za družine hemofilikov in hkrati zbiranje podatkov o hemofilikih;

• raziskovalna naloga: “Določanje antigenske odzivnosti in biološke aktivnosti molekule faktorja VIII pri ženskah iz hemofilnih rodbin” in na tej osnovi ugotavljanje dedne obremenitve;

• pregled zobozdravstvenega stanja hemofilikov;

• stomatologom predstavljen film o francoski metodi drtja zob;

• na seminar “Živeti s hemofilijo” v Novi Gorici in Izoli povabili tudi zdravnike iz bližnje Italije in predstavnike Italijanskega združenja hemofilikov;

• organiziranje delovnih skupin DHS po regijah za povezavo s centrom DHS za reševanje lokalnih problemov v zvezi z ambulantno terapijo in njenim izvajanjem;

• začetek nudenja pomoči v področnih bolnišnicah, v Ljubljani na IPP in v ambulanti pediatrične klinike.

1983

• izid priročnika “Živeti s hemofilijo”;

• februar: steče projekt avtomatske obdelave podatkov o hemofilikih v Sloveniji;

• 5.3.: občni zbor DHS (volitve, za predsednika izvoljen Jože Faganel);

• ambulantno zdravljenje v nekaterih zdravstvenih domovih;

• sodelovanje na kongresu Svetovne zveze v Stockholmu;

• 7.5.: sodelovanje pri okrogli mizi “Prenatalna serologija” na simpoziju združenja anestezistov, reanimatorjev in transfuzistov Jugoslavije;

• maj: ob 30-letnici krvodajalstva različne prireditve, na katerih so sodelovali tudi člani DHS;

• september: imenovanje DHS v komisijo za krvodajalstvo.

1984

• 26.5.: seminar “Živeti s hemofilijo” v Ljubljani po občnem zboru DHS;

• začetek samoterapije - usposobljeni 4 bolniki;

• seminar “Živeti s hemofilijo” v Mariboru.

1985

• 24.5.: v Vukovarju na sestanku jugoslovanske sekcije za hemostazo in trombozo predstavljen koncept zdravljenja hemofilije v SRS in sprejet kot model za SFRJ, v predsedstvo komisije izvoljena dr. Dolničarjeva in Jože Faganel;

• 15.6.: občni zbor DHS (predavanje dr. Glonarjeve: “Ali je nova bolezen AIDS nevarna tudi za hemofilike v Sloveniji?”);

• raziskovalna naloga dr. Baeblerja: “Lokomotorni sistem hemofilikov 1985”;

• raziskovalna naloga dr. Dolničarjeve in sestre Bračunove: “Ambulantno zdravljenje s krioprecipitatom”;

• junij: pobuda za izvajanje ukrepov za preprečevanje možnosti okužbe z virusom HIV prek komercialnih koncentratov krvne plazme za zdravljenje hemofilije;

• oktober: pregledi hemofilikov;

• akcija za motiviranje krvodajalstva.

1986

• od 8.1. dalje vsa kri krvodajalcev v Zavodu SRS za transfuzijo pregledana na morebitno prisotnost protiteles za HTLV III, (aids);

• 8.,9. 5.: mednarodni seminar “Fizioterapija pri hemofilikih” s sodelovanjem dr. Brackmana in fiziot. Foegen iz Bonna;

• 10.5.: letni občni zbor DHS (razdelitev obeskov SOS, ortopedski vidiki hemofilije in fizioterapija pri hemofilikih);

• junij: ETA Cerkno izdela vodno kopel s temperaturno kontrolo za topljenje krioprecipitata.

1987

• 20.6.: letni občni zbor DHS (zagotovitev celostne zobozdravstvene oskrbe hemofilikom v Sloveniji - začetek akcije za preprečevanje nevarnega izdiranja zob).

1988

• 18.6.: občni zbor DHS;

• jesen: zamenjava starih izkaznic hemofilika z novimi in zamenjava lističev v SOS obesku.

1989

• izid priročnika “Kaj je hemofilija”;

• maj: razvojna naloga: “Hemofilija v Sloveniji v letu 1988”;

• 23.12.: občni zbor DHS (predstavitev publikacije “Kaj je hemofilija”).

1990

• Memorandum o varnosti krvnih pripravkov na Odboru za zdravstvo v Skupščini R Slovenije;

• maj: tečaj “Samoterapija pri hemofiliku”;

• avgust: raziskava o virusu hepatitisa C pri hemofilikih;

• avgust: DHS se kot predstavnik SFRJ udeleži generalne skupščine svetovnih organizacij v Washingtonu, (dr. Dolničarjeva);

• usposobitev ekipe za terapevtsko delo;

• satelitski simpozij o hemofiliji v Ljubljani in hkrati nadzorni ogled dela DHS s strani podpredsednika Svetovne zveze za hemofilijo, prof. P. Mannuccija;

• začetek akcije za priznavanje odškodnine hemofilikom, okuženim s HIV, za kompenzacijo za zmanjšanje delovne zmožnosti in v primeru smrti pomoč pri vzdrževanju družinskih članov.

1992

• odslej se v Sloveniji uporabljajo le visoko prečiščeni in pregledani pripravki za nadomestno zdravljenje;

• posneta videokaseta za izobraževanje mladostnikov z naslovom “Živeti s hemofilijo”, predstavljena na RTV Slovenija v oddaji “Da ne bi bolelo”;

• DHS sprejeto v Mednarodno združenje kot polnopravni član na generalni skupščini v Atenah.

1994

• redni letni tečaj za izvajanje samoterapije pod geslom “Sam sebi zdravnik”;

• računalniško spremljanje terapije bolnikov v vseh enotah Kliničnega centra in regionalnih bolnicah;

• udeležba na svetovni skupščini društev in kongresu v Mehiki ter na evropski konferenci v Budimpešti.

1995

• bilateralno delovno srečanje med hrvaškim društvom hemofilikov in našim društvom v Ljubljani s strokovnim sodelovanjem specialistov iz Stockholma;

• prizadevanje za uvedbo programa stalne profilakse s krvnimi pripravki za odraščajoče hemofilike;

• sprejet zakon o odškodninah za okužene z virusom HIV zaradi transfuzije.

1996

• organizacija tečaja za medicinske sestre o “Nepretrgani infuziji”;

• raziskovalni projekt: “Načrtovanje zdravega potomstva hemofilikov”;

• kongres svetovne zveze v Dublinu;

• pomoč pri zagotavljanju zdrave prehrane zaradi oslabelosti imunskega sistema zaradi okuženosti s HIV;

• dokončan projekt “Register hemofilikov” pod vodstvom ekipe Zavoda za transfuzijsko medicino (mag. ing. Breskvar).

1997

• izvedba raziskave “Šolanje, zaposlovanje, upokojevanje in invalidnost hemofilikov Slovenije”;

• 28.6.: srečanje DHS, (novosti pri zdravljenju hemofilije v svetu in pri nas, razdelitev kovčkov z opremo za samoterapijo vsem usposobljenim za zdravljenje na domu);

• na srečanju sprejeta popravljena “Pravila DHS”.

1998

• decembra izide prva številka “Koncentrata novic DHS”;

• objava prevoda “Hemofilija in hepatitis C” v 1. št.  Koncentrata;

• 12.12.: srečanje DHS;

• prevod “Hemofilija”, objavljen po delih v posameznih številkah Koncentrata;

• v celoti izveden program za osebe, okužene s HIV s transfuzijo (pomoč pri vsakodnevni oskrbi, psihološka pomoč);

• v celoti izveden program Zdravo potomstvo, ki obravnava socialne in medicinske vidike hemofilije kot dedne bolezni;

• sodelovanje na svetovnem kongresu v Haagu in na evropskem konzorciju v Zagrebu;

• obisk podpredsednika in predsednika Svetovne zveze za hemofilijo (dr.Manucci in dr.Kaspar), ki sta visoko ocenila rezultate našega dela, ki so prav s pomočjo Svetovne zveze raven oskrbe in programov s podpovprečja dvignila v sam svetovni vrh.

1999

• februar: prvi tabor na Tromeji;

• 1.7.: začne veljati “Pravilnik o štipendiranju”;

• prvi razpis za štipendije;

• oktobra izide 2. številka glasila DHS;

• november: drugi tabor na Tromeji;

• v šol.l. 1998/99 začne delovati komisija za štipendije.

2000

• izid priročnika “Nadomestno zdravljenje bolnika s hemofilijo ali von Willebrandovo boleznijo”;

• februar - izid 3. številke Koncentrata novic DHS;

• 22.1.: srečanje DHS;

• tretji tabor na Tromeji;

• 13.6.: IO DHS sprejme “Pravilnik o socialnih pomočeh”;

• oktober: prvi kolesarski vikend - Tromeja;

• Register hemofilikov dobi pravno osnovo v Zakonu o zbirkah podatkov s področja zdravstvenega varstva (Ur. list RS 65/2000).

2001

• izid 4. štev. Koncentrata novic DHS;

• 24.3.: srečanje DHS, (zdravljenje okužbe s hepatitisom C v Sloveniji);

• marec: četrti tabor na Tromeji;

• september: drugi kolesarski vikend - Tromeja;

• od oktobra 2001 (št. 5) glasilo društva izhaja redno na dva meseca. Doslej je izšlo 31 številk Koncentrata novic DHS (vključno s to, ki jo prebirate);

• razpis za subvencioniranje prevoza hemofilikov z gibalnimi težavami;

• v oddaji na RTV Slovenija “Recept za zdravo življenje” predstavljene “Bolezni krvi” (tudi hemofilija).

2002

• 26.1.: srečanje DHS, (novi pogledi na reševanje ortopedskih problemov);

• marec: peti tabor na Tromeji;

• izid priročnika “Psihološki pristop pri hemofiliji”;

• razpis za individualno programirano rekreacijo;

• 6.7.: prvi spominski dan na Polici s srečanjem na Kuclju;

• 14.8.: v reviji MAG objavljen članek o hemofiliji;

• september: tretji kolesarski vikend - Tromeja;

• 12.,13.10.: prvo srečanje organizatorjev krvodajalstva v Benečiji Julijske krajine in Slovenije, ki se ga udeležijo 4 člani DHS;

• 30.11.: srečanje DHS, (predelava slovenske plazme v koncentrate na Dunaju, videofilm o Octapharmi);

• izdelava socialnega registra hemofilikov;

• prevodi priročnikov: “Hemofilik v šoli” in “Priročnik za ženske s vWB”, objavljeno v Koncentratu novic DHS.

2003

• izid priročnika “Hemofilija v slikah”;

• marec: šesti tabor na Tromeji;

• spomladi se DHS s svojo spletno stranjo pojavi na svetovnem spletu
  (www.drustvo-hemofilikov.si);

• 5.7.: drugi spominski dan na Polici s srečanjem na Kuclju;

• julij 2003: DHS dobi status društva, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva;

• 17.7.: podpisan protokol o medsebojnem sodelovanju med združenjem prostovoljnih krvodajalcev AVIS regije Veneto in našim združenjem;

• september: četrti kolesarski vikend - Tromeja;

• v oktobru in novembru obnovitveni tečaji za podaljšanje in pridobitev licence za nadomestno transfuzijsko samozdravljenje.

2004

• 15.5.: srečanje DHS, (vidiki kronične in akutne bolečine);

• 3.7.: tretji spominski dan na Polici s srečanjem na Kuclju;

• september: peti kolesarski vikend - Rateče-Planica.

2005

• ob svetovnem dnevu hemofilije (17.april) DHS razobesilo izobraževalne plakate po bolnišnicah;

• 28.5.: letno srečanje DHS (jetrne bolezni, delavnice za družine otrok s hemofilijo);

• 2.7.: četrti spominski dan na Polici s srečanjem na Kuclju;

• september: šesti kolesarski vikend - Rateče-Planica;

• DHS pridobi status humanitarne organizacije;

• ob svoji 25-letnici DHS podari stimulator ortopedski kliniki.

2006

•  22. januarja objavljen intervju z Jožetom Faganelom v Nedeljskem dnevniku;

• februarja izide 31. številka Koncentrata, v celoti posvečena 25. letnici DHS;

• 6. februar: DHS podari oddelku za fizioterapijo na ortopedski kliniki aparat za stimulacijo mišic;

• 9. - 12. marec: 7. zimski tabor v Planici;

• 14. april: v tedniku Žurnal objavljen prispevek o hemofiliji z naslovom: Ko nepričakovano odteka kri;

• 22. in 23. april: letos smo prvič bolj organizirano obeležili 17. april - svetovni dan hemofilije, in sicer s kolesarskim vikendom v Moravskih Toplicah;

• 23. april: v oddaji Vizita na POP TV je sodelovala prim. dr. Majda Benedik Dolničar;

• 21. - 25. maj: svetovni kongres za hemofilijo v Vancouvru, ki se ga udeleži tudi večja skupina iz Slovenije;

• 30. maj: v prilogi Dnevnika Moje zdravje objavljen prispevek z naslovom: Ko se krvavitev noče ustaviti;

• 1. julij: peti spominski dan na Polici;

• 7. - 10. september: sedmi kolesarski vikend, tokrat prvič v Moravskih Toplicah;

• 22. - 24. september: letna konferenca Evropskega združenja hemofilikov v Sofiji v Bolgariji tudi z udeležbo slovenskih predstavnikov;

• 7.11. - v prilogi Dnevnika Moje zdravje objavljen prispevek z naslovom: Oprijemljivo upanje za otroke s hemofilijo tipa A.

2007

• 3. februar: srečanje in občni zbor Društva hemofilikov Slovenije;

• 19. februar: prispevek o von Willebrandovi bolezni v Slovenskih novicah;

• 6. marec: prispevek z naslovom Večja varnost za bolnike s hemofilijo, objavljen v prilogo Dnevnika Moje zdravje;

• od 8. do 11. marca: zimski tabor v Planici;

• 17. april: posvet v gradu Fužine ob svetovnem dnevu hemofilije na povabilo Bayer Schering Pharme, ki je bil letos posvečen obvarovanju sklepov (predavali so: Joanis Pantopoulos iz Univerzitetne bolnišnice Dunaj, Jack Spira in Wolfgang Munteau iz Univerzitetne bolnišnice Gradec ter Janez Brecelj iz ortopedske klinike Kliničnega centra v Ljubljani);

• 17. april: intervju z našim predsednikom Jožetom Faganelom na Radiu Evropa;

• 20. april: prispevek z naslovom Rdeča tekočina, objavljen v tedniku Žurnal;

• 21. in 22. april: ob svetovnem dnevu hemofilije kolesarski vikend v Prekmurju;

• 28. april: prispevek z naslovom Darilo mater sinovom objavljen v tedniku Dobro jutro;

• 18. - 20. maj: udeležba 3 članov Društva na 20. konferenci Evropskega združenja hemofilikov v Parmi (omogočil Bayer Slovenija);

• 30. junij: šesti spominski dan na Polici in srečanje na Kuclju;

• 28. avgust: v prilogi Dnevnika Moje zdravje objavljen intervju z doc. dr. Dušanom Andoljškom, dr. med., o zdravljenju z rekombinantnim faktorjem VIII;

• od 13. do 16. septembra: jesenski tabor ob Baškem jezeru v Avstriji na povabilo družine Kekić;

• od 11. do 14. oktobra: udeležba večje delegacije hemofilikov na prvem letnem kampu Društva hemofilikov Hrvaške;

• 6. november: delavnica za hemofilike, ki imajo koncentrat doma;

• 6. november: v prilogi Dnevnika Moje zdravje objavljen intervju z dr. Janezom Brecljem, dr. med. o ortopedskih operacijah pri hemofilikih

• 4. december: v prilogi Dnevnika Moje zdravje objavljen intervju z našim predsednikom, Jožetom Faganelom, z naslovom Hemofilik potrebuje posebno pozornost.

2008

•  28. januar: Na hematološkem oddelku interne klinike so odprli ambulanto za celostno obravnavo bolnikov s hemofilijo in drugimi motnjami v strjevanju krvi, ki naj bi bila prva, namenjena samo hemofilikom. Mnogi so nas spraševali, ali dosedanjih ambulant na Hematološki kliniki in Pediatrični kliniki ne bo več. Seveda bodo, a to je le korak k želenemu cilju: profesionalizacija ekip zgolj za hemofilijo, ne za celo vrsto hudih krvnih in rakavih bolezni, med katerimi imajo hemofiliki čisto drugo problematiko.

•  6. februar: urednica Koncentrata se je udeležila proslave ob 10. obletnici FIHA v hotelu Mons, kjer je prejel pohvalo tudi predsednik DHS Jože Faganel.

•  19. februar: V prilogi Dnevnika Moje zdravje sta bila objavljena prispevka z naslovom:

Sodobni pristop v zdravljenju hemofilije in

Prva ambulanta za celostno obravnavo bolnikov s hemofilijo.

•  februar: Kot priloga februarski številki Koncentrata izide publikacija farmacevtske družbe Bayer ob 20. obletnici skrbi za hemofilijo.

•  od 28. februarja do 2. marca je potekal zimski tabor mlajših članov v Murski Soboti.

•  7. april: Ob svetovnem dnevu zdravja smo se odzvali vabilu ministrice za zdravje in se ji pridružili pri hoji na Rožnik.

•  11. april: Na hematološkem kongresu v Olimjah je predsednik Društva hemofilikov Slovenije predaval o hemofiliji v tretjem tisočletju. Prejel pa je tudi priznanje Zavoda RS za transfuzijsko medicino za zasluge za delovanje DHS in sodelovanje pri uvajanju sodobnih načinov zdravljenja hemofilije.

•  15. april: V Dnevniku je bilo objavljeno obvestilo o svetovnem dnevu hemofilije.

•  17. april:

•  Ob 20. obletnici delovanja farmacevtske družbe Bayer na področju hemofilije je na gradu Fužine potekal mednarodni seminar, na katerem so predavale tudi dr. Dolničarjeva, dr. Zupanova, dr. Avguštinova. Pristop in izkušnje Slovencev niso zaostajali za gostujočimi predavatelji iz najbolj razvitih držav.

•  Pogovor z dr. Dolničarjevo in Jožetom Faganelom v oddaji Dobro jutro na TV SLO.

•  Pogovor z dr. Andoljškom v oddaji Svetovalni servis na radiu Ljubljana.

•  19. april: Ob svetovnem dnevu hemofilije je bil v Žurnalu objavljen prispevek z naslovom Življenje, ki teče po žilah.

•  19. in 20. aprila smo kolesarili po prekmurskih ravnicah in s tem obeležili svetovni dan hemofilije. Pridružili so se nam tudi člani hrvaškega društva hemofilikov. O tem je bil tudi prispevek v Odmevih na TV SLO, kjer je podala izjavo Rajka Bavčer. Naša »varuhinja« Rajka je ob tej priložnosti dobila tudi priznanje prof. dr. Majde Benedik za nenadomestljive dosežke na področju hemofilije, ki je bilo letos podeljeno prvič.

•  21. april: V Dnevniku je bilo objavljeno obvestilo, da je farmacevtska družba Bayer ob svetovnem dnevu hemofilije podarila Svetovni zvezi za hemofilijo 250 000 evrov in 950 000 enot zdravila za strjevanje krvi, ki jih bodo dodelili državam z omejenim dostopom do zdravljenja hemofilije.

•  28. april: V Dnevniku smo si lahko prebrali prispevek z naslovom S celovitim zdravljenjem hemofiliki lahko živijo normalno življenje.

•  29. april: V prilogi Dnevnika Moje zdravje se je urednica v svojih Uvodnih besedah prav tako spomnila svetovnega dneva hemofilije.

•  8. in 10. maja sta na Konferenci o hemofiliji za jugovzhodno Evropo v Temišvaru v Romuniji predavala predsednik Jože Faganel in dr. Lidija Kitanovski o slovenskem modelu oskrbe hemofilikov in prejela povabilo za svetovalni nastop v Beogradu 23. maja. Spoznali smo, da imajo v tem predelu Evrope hemofiliki na voljo več kot 5- krat manj faktorjev kot v Sloveniji. Kako živijo s hemofilijo? Kot v Sloveniji pred 50 leti!!! Pa so postali članica Evropske unije. Zaradi evrovizijske popevke so Beograjčani srečanje preložili.

•  Od 1. do 5. junija je potekal kongres Svetovne zveze za hemofilijo v Carigradu v Turčiji, kjer je bila številna slovenska ekipa, med drugimi tudi predsednik in tajnik.

•  28 junij: V lepem številu smo se udeležili sedmega spominskega dne na Polici, ki smo ga zaključili z druženjem na Kuclju.

•  22. julij: Prispevek z naslovom Stalni razvoj in izboljšave za lažje življenje s hemofilijo je bil objavljen v prilogi Dnevnika Moje zdravje.

•  Od 12. do 14. septembra smo se s pomočjo farmacevtske družbe Bayer udeležili Evropskega združenja hemofilikov v Dublinu na Irskem.

•  Od 25. do 28. septembra so naši mlajši člani kolesarili po okolici Murske sobote na jesenskem taboru.

•  29. november: V Žurnalu objavljen prispevek z naslovom Zdravnik v skafandru (intervju z našim članom Janezom Dolinškom)

•  2. december: v Dnevniku objavljena dva prispevka: Kri in krvni pripravki iz krvi so varni ter intervju z Janezom Dolinškom v prispevku To breme je pretežko, da bi ga človek nosil sam.

2009

•  21. marec: srečanje DHS, tokrat zadnjič v predavalnici Pediatrične klinike na Vrazovem trgu.

•  18. in 19. april: kolesarski vikend v Prekmurju, kjer ob svetovnem dnevu hemofilije Jože Faganel v Dijaškem domu v Murski Soboti podeli priznanje dr. Majde Benedikove prof. dr. Ljerki Glonarjevi za življenjsko delo pri zagotavljanju varnih krvnih pripravkov za nadomestno zdravljenje, zlasti za odločno, strokovno in etično ravnanje pri uveljavitvi pravic prejemnikom krvi, okuženim s HIV.

•  21. april: Farmacevtska družba Bayer na gradu Fužine organizira simpozij, ki se ga udeležijo predavatelji iz Belgije, Berlina in Nizozemske ter naši hematologi. Moderator je bila dr. Majda Benedik Dolničar. Dr. Irena Preložnik Zupan pa je imela predavanje na temo Staranje s hemofilijo.

•  28. april: V Dnevniku je bil ob svetovnem dnevu hemofilije objavljen prispevek z naslovom Tudi bolniki s hemofilijo lahko dočakajo visoko starost.

•  26. maj: V reviji Moje zdravje, priloga Nedeljskega dnevnika, je bil objavljen prispevek z naslovom Zdravo staranje tudi s hemofilijo.

•  junij: obisk sodelavcev Octopharme, ki predeluje slovensko plazmo v pripravke za zdravljenje hemofilije A in B

•  27. junij: Osmi spominski dan na Polici.

•  konec junija: Selitev prostorov Centra za hemofilijo v nove prostore v novo Pediatrično kliniko na Bohoričevi 20.

•  avgust: V reviji Zdravje je bil objavljen intervju z Jožetom Faganelom z naslovom Enakovredni nosilci oskrbe.

•  3. – 6. september: Aktivna udeležba naših članov na tretjem letnem kampu Društva hemofilikov Hrvatske v Šibeniku.

• -11. – 13. september: Udeležba na 22. srečanju Evropskega združenja hemofilikov v Vilni v Litvi.

•  17. – 20. september: 10. jesenski tabor, tokrat v Murski Soboti.

•  3. oktober: Dan bolnikov v Olimju: 20 let presaditev krvotvornih matičnih celic v Sloveniji, kjer je Jože Faganel predstavil slovenski model celostne oskrbe hemofilikov, dan pred tem pa predaval zdravnikom in jim svetoval, naj ne spreminjajo edinstvene slovenske centralizirane oskrbe s koncentrati.

•  22. oktober: Farmacevtska družba Baxter organizira simpozij na Ljubljanskem gradu na temo izkušnje pri zdravljenju hemofilije z rekombinantnim faktorjem VIII (Advate), moderator dr. Dušan Andoljšek.

2010

•  11. april: Minilo je 30 let od ustanovnega občnega zbora Društva hemofilikov Slovenije.

•  14. april: V reviji Moje zdravje, prilogi Dnevnika, je bil objavljen prispevek z naslovom Pravočasno zdravljenje za aktivno starost, žal z nekaj nerodnimi formulacijami.

•  15. april: V reviji Znanost, prilogi Dela, je bil objavljen dolg in izčrpen intervju s predsednikom DHS, Jožetom Faganelom, z naslovom Živeti z motnjo strjevanja krvi je danes lažje, a še vedno ni brez nevarnosti. Prikazana je celostna oskrba pri nas in pot do nje, pri kateri je odločilno sodelovalo prav DHS.

•  17. in 18. april: kolesarski vikend v Prekmurju, kjer je ob svetovnem dnevu hemofilije in 30. obletnici delovanja DHS Jože Faganel v Dijaškem domu v Murski Soboti prejel priznanje dr. Majde Benedikove za dolgoletno neprecenljivo skrb za kakovostno življenje oseb z motnjami strjevanja krvi.

•  26. junij: Deveti spominski dan na Polici in srečanje na Kuclju..

•  10. – 14. julij: 29. kongres Svetovne zveze za hemofilijo v Buenos Airesu v Argentini. Udeležil se ga je naš član Uroš Brezavšček, ki je sodeloval na generalni skupščini, in skupina slovenskih zdravnikov (dr. Dolničar, dr. Kitanovski, dr. Andoljšek)

•  23. – 26. september: 11. jesenski tabor, Murska Sobota.

•  22. – 24. oktober: Udeležba na 23. srečanju Evropskega združenja hemofilikov v Lizboni na Portugalskem. Udeležili so se ga Simon Godec, Vili Prodan, fizioterapevtka Petra Dovč in zdravstveni tehnik Leon Slemenšek.

•  9. november: strokovno srečanje z naslovom Možni načini zdravljenja z zdravili iz krvi, ki ga je farmacevtska družba Octapharma organizirala v Modrem salonu Hotela Union, na katerega je povabila kar nekaj gostov iz tujine.

•  20. november: Volilni občni zbor Društva hemofilikov Slovenije in okrogla miza o hemofiliji. Začetek dostave koncentratov na dom.

Mirjam Berčič

(zbrano po pisnih virih DHS)